14/06/2023 às 12h54min - Atualizada em 16/06/2023 às 00h00min
Casa Hunter realiza 8ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil
Evento reúne profissionais da saúde, pacientes e famílias, parlamentares, indústria e sociedade civil para discutir o panorama atual e as perspectivas futuras das doenças raras no país
SALA DA NOTÍCIA Assessoria de Imprensa
Assessoria de Imprensa / Redação
Divulgação São Paulo, junho de 2023 - No próximo dia 16 de junho, especialistas, pacientes e parlamentares brasileiros se reunirão na 8ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, evento promovido pela Casa Hunter para debater os desafios, avanços e perspectivas do cenário das doenças raras no Brasil. O evento é híbrido e gratuito para todos, as inscrições pode ser realizadas no site oficial do evento: https://eventos.congresse.me/cenariodasdoencasraras2023 Em sua oitava edição, o Cenário das Doenças Raras já é um evento tradicional e de importância nacional para todos aqueles inseridos no universo das doenças raras. O encontro tem como objetivo debater e promover intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de fomentar a construção de políticas públicas e o desenvolvimento de um ecossistema sólido para doenças raras no Brasil. "O evento é uma oportunidade única para unir especialistas, pacientes, pesquisadores, parlamentares e representantes da indústria em um diálogo construtivo. Juntos, podemos buscar soluções inovadoras, impulsionar políticas públicas eficazes e oferecer um futuro melhor para os 13 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo de doença rara ", comenta Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS, e co-fundador da Casa dos Raros. Esse ano, o evento contará com quatro mesas de debate que abordarão os temas Planejamento, incorporação e o futuro das terapias avançadas; Construção de políticas públicas para doenças raras, Como criar um ecossistema em doenças raras e os Desafios para a implementação da ampliação da triagem neonatal. Entre os especialistas convidados deste ano estão James Wilson, Diretor e Professor do Programa de Terapia Gênica Rose H. Weiss e Professor de Medicina da Universidade da Pensilvânia, Marco Krieger, Vice-Presidente da Fundação Instituto Oswaldo Cruz (Fiocruz), Gustavo Mendes, Diretor de Assuntos Regulatórios, Qualidade e Ensaios Clínicos da Fundação Butanta, Roberto Giugliani, Professor Titular do Departamento de Genética da UFRGS, Fundador do Instituto Genética Para Todos e Presidente do Conselho de Administração da Casa dos Raros em Porto Alegre, além de muitos outros parlamentares, especialistas e representantes de outros países para fomentar o debate e comparar modelos internacionais. Serviço 8ª edição Cenário das Doenças Raras no Brasil Data: 16 de junho de 2023, das 09h30 às 18h Inscrições Gratuitas e mais informações: https://eventos.congresse.me/cenariodasdoencasraras2023 Programação* 09h30 - Abertura oficial do evento 10h30 - Mesa 1: Planejamento, Incorporação e o Futuro das Terapias Avançadas 11h50 - Trailer Viver é Raro e apresentação 12h15 - Intervalo 14h - Mesa 2: Construção de Políticas Públicas para Doenças Raras 15h10 - Mesa 3: Como Criar um Ecossistema em Doenças Raras 16h45 - Mesa 4: Ampliação da Triagem Neonatal: Desafios para Implementação 18h - Encerramento
