No Dia Internacional da síndrome de Down, celebrado em 21 de março, ganha destaque um estudo pioneiro conduzido pelo Instituto Jô Clemente (IJC), Organização sem fins lucrativos que promove saúde, inclusão e qualidade de vida para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. O projeto Coorte de Nascimento T21 São Paulo: estudo longitudinal da saúde e desenvolvimento de crianças com síndrome de Down na cidade de São Paulo é realizado em parceria com a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP, processo nº 2022/12022-8), e acompanha crianças com síndrome de Down desde os primeiros meses de vida, com o objetivo de compreender seu desenvolvimento e gerar dados inéditos que apoiem tanto as famílias quanto políticas públicas.
“A iniciativa permite compreender, desde cedo, como as crianças se desenvolvem e quais são os desafios enfrentados pelos cuidadores, produzindo evidências que orientam o cuidado em saúde, fortalecem as famílias e subsidiam políticas públicas mais eficazes”, explica Fábio Bertapelli, pesquisador responsável pelo projeto, que está sendo conduzido pelo Centro de Ensino e Pesquisa (CEPI), do IJC.
Quais aspectos o estudo avalia?
A pesquisa analisa pontos fundamentais como sono, audição, crescimento e evolução motora — incluindo o “tummy time”, prática de estimulação recomendada pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Um diferencial é que o estudo também monitora o bem-estar das mães. Os responsáveis recebem devolutivas detalhadas sobre os resultados, que podem ser compartilhadas com especialistas, otimizando o acompanhamento diário e a autonomia das crianças.
Além disso, o estudo identifica barreiras no acesso a terapias, orientando os parentes sobre os caminhos para garantir atendimento adequado. Esse monitoramento é estratégico para mapear necessidades médicas específicas e detectar padrões que necessitam de embasamento científico, gerando subsídios que auxiliam diretamente em decisões diagnósticas e na melhoria da assistência social.
A primeira fase da pesquisa, considerada uma das mais complexas, será concluída em julho deste ano, encerrando o ciclo inicial de avaliações do primeiro ano de vida. Nos próximos anos, os dados coletados devem estabelecer referências sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down no país.
O IJC também mantém uma rede de serviços que abrange diagnóstico, suporte educacional especializado, Inclusão Profissional e defesa de direitos de pessoas com Deficiência Intelectual. A Instituição desenvolve projetos de inovação para ampliar o conhecimento técnico e propor soluções que contribuam para a qualidade de vida e autonomia das pessoas com deficiência e de seus familiares.
Evento para promover a inclusão
Para ampliar o alcance da iniciativa e aproximar a sociedade do tema, o Instituto Jô Clemente realizará, na próxima segunda-feira (23/03), a Ação Motiva na estação Hospital São Paulo (Linha 5-Lilás). A atividade busca promover a inclusão, combater estereótipos e dar visibilidade ao potencial das pessoas com síndrome de Down, além de apresentar ao público o projeto Coorte de Nascimento T21 São Paulo. Durante a ação, pesquisadores estarão disponíveis para esclarecer dúvidas, orientar famílias e convidar responsáveis por crianças nascidas a partir de agosto de 2024, na capital paulista, a participarem do estudo. A iniciativa também reforçará a importância da informação, da conscientização e do impacto social gerado pela pesquisa.
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SARAH ABRÃO CARDOSO
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